Top.Mail.Ru
 

Милена Мещенская

Диагноз: СМА 2 типа (спинально-мышечная атрофия)
Сбор на лечение: 200.000 рублей

«Помогите мне стать свободнее»
История заболевания и жизнь с СМА 2
СМА – это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных
клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление, уменьшение мышц в размерах.

У меня была предрасположенность к СМА. Но она могла проявиться и не проявиться. В моём случае она проявилась в 11 месяцев.
Милена Мещенская
Об истории появления заболевания и мечтах о будущем
Как всё начиналось
Суть болезни: не вырабатывается белок, из-за этого идёт атрофия мышц. Мышц всё меньше и меньше, и так по всему телу.

Мои мышцы атрофируются, появляются контрактуры, поэтому ноги не развиваются полностью (на данный момент у меня искривление в коленях примерно 90 градусов).

Также лёгкие не работают полностью, потому что нет мышечного корсета. Тело слабое, примерно 80% мышц не двигаются.

В 11 месяцев начались ухудшения здоровья: поднялась высокая температура, было очень тяжело. И после этого начала проявляться болезнь.

Я на глазах слабела, перестала ползать. Родители заподозрили что-то не то и обратились к врачам Иркутской области. Врачи сказали, что «всё хорошо, не волнуйтесь. У вас нормальный ребенок».

Left
Right
Родители не опустили руки
Врачи сказали, что это неизлечимо, что «она поживет ещё несколько лет и умрёт».
Родители не успокаивались, обращались и к другим врачам.
Сначала мне поставили ошибочный диагноз и отпустили. Болезнь обострялась.

В 4 года нас направили сделать генетический анализ. И подтвердился диагноз: СМА 2-го типа. Ходить я не могла с 11-ти месяцев. Весь уход совершала мама: помогала ходить в
туалет, мыла меня и т.д.

На тот момент эта болезнь была очень редкая, и мало кто с ней сталкивался. Родители были в шоке, но не сдавались: обращались к гадалкам, бабкам, ворожеям, массажистам.
Кто-то говорил: «Всё будет хорошо, сейчас вылечу», – но результатов не было. Кто-то говорил, что ничего не получится. Каждый пытался вылечить, как мог, но мне становилось только хуже. Так же мануальщики, шаманы…ничего не помогало.

Когда мне исполнилось 5 лет, родители опустили руки, смирились и приняли то, какая я есть. Ещё в течение трёх лет мама приглашала массажистов, а затем все попытки
вылечиться приостановились.

В дальнейшем из-за ослабления мышц появились контрактуры. Например, ноги полностью не разгибались, развивался сколиоз (искривление позвоночника), что вело к печальным последствиям –позвоночник мог просто сложиться и передавить органы.
Продолжение истории
Мы не знали где можно было сделать операцию в России, чтобы закрепить позвоночник. Нашли в Германии клинику, где уже делали операцию пациенту с подобным диагнозом. (Установление металлоконструкции в позвоночник, чтобы сколиоз не развивался). Операция у того пациента прошла успешно и мы решили к ним обратиться. Сначала мы просто поехали на консультацию.

Это было в 2011 году. Нам сказали, что операцию сразу делать нельзя и надо пару лет пройтись в корсете. Нам сделали корсет, мы его оплатили сами и друзья помогали. И ездили за свои деньги (накопили). Каждый год мы меняли корсет. Так как я росла. Ждали когда я подрасту и смогут сделать мне операцию. Эти поездки были яркие, красивая страна, мне понравилось. И в 2015м году пришло время сделать операцию и мы обратились в фонд Руссфонд.

Я очень ждала операцию, я понимала что от самой болезни она меня не излечит, но она поможет мне чувствовать себя комфортнее, уберет некоторые боли или дискомфорт. Долгожданная операция была в 2015 году и была, как большой удар по организму и мое состояние, именно моих мышц сильно ухудшилось. Я потеряла некоторые навыки как сидеть без опоры, переворачиваться, во сне, в целом стала слабее и это конечно меня очень печалило , но я продолжала просто жить, потому что понимала, что лучше уже не будет, а будет только хуже.

После операции я просто жила, училась на домашнем обучении, общалась с подругами, гуляла с друзьями до 11 ночи, как обычный подросток. Но болезнь давала сбой в жизни: я чувствовала себя ущербной, не нравилась мальчикам, и это меня печалило как и всех подростков, у кого проблемы по здоровью. И это в какой-то момент доводило до депрессии. У меня был такой период когда я просто не понимала зачем я живу, зачем эти все мучения. Была печальная такая картина, когда не хотелось жить. Но я с этим справилась, так как решила работать над собой. Начала это делать с 2019 года, осенью.

Раньше я очень много болела и не вылизывала из больниц из-за частых пневмонии с самого детства. Болела всю жизнь с детства.
И когда я начала работать над собой, изучала психологию, то я перестала болеть, забыла что такое пневмония, больницы и вся эта жесть. Да бывали простуды, но это ерунда.у меня были разные страхи заболеть тяжелыми болезнями, но эти страхи ушли потому что я верила что вылечусь.

Что касается моего заболевания СМА: 80 процентов моих мышц не работают, и на данный момент слава богу все встало и хотя бы не ухудшается, и это тоже радует. Каждое движение дается с трудом. Как-то поднять что-либо очень тяжело. Могу поднять чашку с водой или тарелку, но для меня это как поднять мешок с картошкой.
Подробнее о СМА 2
При спинальной мышечной атрофии II типа заболевание впервые проявляется несколько позже (в первые 1,5 года жизни ребенка) и характеризуется более медленным течением. Главным признаком является невозможность ребенка встать на ноги.

Дети со СМА 2 обычно способны сосать и глотать, дыхательная функция в раннем младенческом возрасте не нарушена. Носовой оттенок голоса и нарушение глотания появляются в более старшем возрасте.

Несмотря на прогрессирующую мышечную слабость, многие из них доживают до школьного и более старшего возраста, хотя на поздних стадиях заболевания отмечается тяжелая степень инвалидизации, и дети нуждаются в инвалидных колясках. Обычные коляски им не подходят, необходимы дополнительные поддержки, упоры, специальные приспособления, оптимально фиксирующие положение тела.

У многих пациентов с большой продолжительностью жизни одними из основных осложнений заболевания становятся сколиоз и контрактуры, которые развиваются очень быстро. Даже у лежачих детей сколиоз развивается достаточно существенно, искривление позвоночника происходит не от нагрузки, а от слабости.

Дети со СМА2 некоторый период времени бывают достаточно стабильны, и родители могут поддерживать тот набор навыков, который этими детьми уже приобретен.

Есть такой термин «плато заболевания», который обозначает некий период, в течение которого дети достаточно стабильны, и значительного ухудшения состояния, прогрессирования болезни не происходит.

Это может выглядеть так: дети набирают навыки, как все обычные дети, при «запуске» болезни перестают развиваться, а потом регресс состояния у них может идти очень медленно или, наоборот, очень быстро, у каждого ребенка по-своему. Или так: дети определенное время набирают навыки, потом происходит какое-то событие или болезнь, часть навыков теряется, и дальше наступает довольно долгое «плато», в течение которого могут быть даже незначительные улучшения, но потом наступают неизбежные ухудшения.

Скорость прогрессирования болезни, продолжительность «плато» (или его отсутствие) и последующих ухудшений – все это очень индивидуально.
Методы
Поиск причины заболевания
Причины многих детских заболеваний находятся в подсознании ребенка или родителей. Используется аналитическая медитация и трансовое состояние
Психокоррекция
Создание новых установок на утверждение позитивного мышления, которое даёт настрой на улучшение здоровья

Психосинтез

Глубинная проработка психотравм и деструктивных идей, которые порождают процесс заболевания, выход из-под их контроля и влияния на организм

Психогигиена

Метод поддержания психологической стабильности, стрессоустойчивости и профилактики депрессивных состояний для укрепление улучшений здоровья
Физические упражнения
Специалисты по реабилитации будут помогать Милене ходить, а так же будут проводить легкую физические тренировки в бассейне
Укрепляющий массаж
Для улучшения работы мышечного корсета и укрепления центральной нервной системы проводится не общеукрепляющий массаж
Этапы лечения
Этап 1
Этап 1
Сбор денег
Для лечения Милены нужно 200.000 р в месяц в течение 5 месяцев. За это время получится достичь постоянных результатов и начать реабилитацию. Проходить лечение и реабилитацию Милена будет в Турции у Дмитрия Раевского
Этап 2
Этап 2
Лечение
Будет использован метод психосинтеза Роберто Ассаджиоли. Этот метод позволяет избавиться от причины заболевания. Он зарекомендовал себя как очень эффективный при лечении аутоиммунных, неврологических и генетических заболеваний. Метод экологичен и не использует медикаментов.
Этап 3
Этап 3
Реабилитация
После 3-х месяцев работы с подсознанием по методу психосинтеза начнётся процесс восстановления мышечной активности, укрепление центральной нервной системы, мышечного корсета и общего состояния организма.
Этап 4
Этап 4
Заключение врачей
Спустя 5 месяцев лечения Милена обратится к неврологу по адресу регистрации и снимет показания врача. Расчёт на то, что будут достигнуты значительные улучшения и конкретные результаты, которые указаны ниже.
Ожидаемые результаты
Улучшение мышечного тонуса
Уйдёт отставание в моторном развитии, атрофия мышц, и появится способность сидеть без поддержки.
Улучшение состояния суставов
Уйдёт искривление позвоночника и сколиоз. Суставы приобретут правильное положение и нормальные углы сгибания.
Сможет сама ходить
Это будет настоящей победой. Милена сможет обрести свободу действий, которой нет уже долгие годы.
Сможет уверенно сидеть
Мышечный корсет обретёт силу. Милена сможет сидеть без опоры и самостоятельно привставать.
Сможет сама поворачиваться
Благодаря укреплённым мышцам сможет сама поворачиваться во сне и не просить помощи посторонних.
Сможет радоваться жизни
Тяжёлое заболевание сильно влияет на психологическое состояние. Милена станет свободнее и счастливее!

Милена Мещенская

Где-то внутри, мечта о том, что я смогу излечиться, не оставляла меня. И вот я нашла возможность. Дмитрий Раевский согласился помочь мне. Огонь веры разжегся во мне. У меня появилась надежда стать свободнее. Освободить тело от постоянных мучений.

У меня огромные цели в жизни. Я хочу помогать людям. Исцелять их души и тела. Делать мир лучше. Но болезнь забирает очень много сил и мешает трудам. Я очень прошу помочь мне в сборе средств на лечение.

Помогите мне стать свободнее!
Куда уйдут сборы?
Лечение
Полный цикл работ с первопричинами заболеваний. Сессии с Миленой и ее родителями
Реабилитация
Полный цикл восстановительных программ и мероприятий для улучшения здоровья
Трансфер
Оплата билетов туда-обратно в реабилитационный центр Дмитрия Раевского (Турция или в Сергиев-Посад)
Проживание
Пакет проживания и питания, а так же других услуг на территории центра Дмитрия Раевского
Помогите Милене избавиться от болезни
Диагноз: СМА 2 типа (спинально мышечная атрофия)
Сбор на лечение: 200.000 рублей

Пусть мир станет лучше благодаря вам!
Написать Милене Telegram WhatsApp Viber Vkontakte