У нас дочка Алёна, ей 5 лет. У неё редкое генетическое заболевание поломка 10-й хромосомы с множественными аномалиями.
Про наше заболевание ничего нет в интернете. Но есть статистика - что вероятность такого хромосомного отклонения ниже, чем один на миллион. Дети с поломкой рождаются по всему миру, в абсолютно разных семьях. Ни окружающая среда, ни питание, ни образ жизни не влияют на возникновение этого отклонения...
В 9 месяцев у Алены была операция на сердце - дефект межжелудочковой и межпредсердной перегородки. Операция прошла успешно, сердце работает хорошо.
Ещё одна операция была на мочевом пузыре. Операция сложная, но так же прошла успешно.
Между этими операциями Алёна очень часто болела. На первом году жизни 5 раз ставили пневмонию.
Каких специалистов только мы не проходили - генетики, неврологи, эндокринологи, урологи, нефрологи, пульмонологи...
Все врачи твердили лишь одно: это генетика и с этим надо жить.
Каждое движение давалось ей через боль
Мы проходили множество реабилитаций: массажи, бобат терапия, войта терапия, нейрологопедия, кинезиотерапия, иглоукалывание. Все реабилитации давали результаты, но они были очень маленькие. Все нас утешали, что лучше маленькими шагами, но вперёд.
Алёна очень добрая, весёлая и озорная девчонка, с железным характером и стальным стержнем.
Мы верим, что она сможет быть здоровой!
Ожидаемые результаты
Наталья Четверикова
Сейчас мы проходим психологическую реабилитацию в проекте, и нам очень нужна ваша поддержка, чтобы мы добились дальнейших улучшений здоровья Алены.
Помогите нам стать здоровыми!